第一次當(dāng)爸爸，命運(yùn)卻給他們開(kāi)了個(gè)玩笑。

　　謝裕福的大兒子在2歲時(shí)確診為孤獨(dú)癥，王立輝的兩個(gè)孩子都是智力發(fā)育遲緩，他們成為了特殊孩子的父親。

　　經(jīng)歷了常人難以想象的痛苦和煎熬，從最初的茫然、焦慮中走出來(lái)后，他們不約而同地選擇成為一名特教教師，從陪伴自己的孩子，到守護(hù)更多的孩子，從守護(hù)一個(gè)“星星”，到點(diǎn)亮一片天空。

　　特教教師被稱(chēng)為教師中的“特種兵”，沒(méi)有標(biāo)準(zhǔn)教案可循，每個(gè)孩子都是獨(dú)特的“作戰(zhàn)地圖”；他們也是教育界的“孤勇者”，用愛(ài)與專(zhuān)業(yè)為特殊兒童撕開(kāi)一道通向世界的裂縫。

　　父親節(jié)前夕，惠州日?qǐng)?bào)記者采訪了兩位為了孩子而轉(zhuǎn)行做特教老師的爸爸，他們的故事里，藏著特殊兒童家庭的掙扎與突圍，也蘊(yùn)含著父愛(ài)的深沉與溫暖。

　　謝裕福：

　　“努力給孩子無(wú)私的愛(ài)、包容和接納”

　　初見(jiàn)謝裕福，他的兩個(gè)黑眼圈特別明顯。自從兒子軻軻出生后，他在夜里幾乎就沒(méi)有睡過(guò)一個(gè)安穩(wěn)覺(jué)。從小，這個(gè)來(lái)自“星星的孩子”就特別難帶，由于夫妻兩人工作的不同，在孩子10多年的干預(yù)中，作為父親的謝裕福擔(dān)起了貼身照顧軻軻的重任。

　　10多年來(lái)，他的時(shí)間幾乎都和兒子軻軻捆綁在一起，盡管每天的時(shí)間被切割成無(wú)數(shù)個(gè)碎片，但每一片都浸透著他溫柔的堅(jiān)持，“盡好一個(gè)父親的職責(zé)，努力給孩子無(wú)私的愛(ài)、包容和接納。”

　　辭去工作，陪伴孤獨(dú)癥兒子接受康復(fù)訓(xùn)練

　　謝裕福是廣西人，今年46歲。畢業(yè)后他就來(lái)到惠州工作，并在這里認(rèn)識(shí)了妻子，成了家。2011年4月3日，他的兒子軻軻出生了。初為人父的他，滿(mǎn)心歡喜地沉浸在照顧孩子的日常中，期待著孩子早日叫他一聲“爸爸”。

　　然而，隨著軻軻慢慢長(zhǎng)大，謝裕福發(fā)現(xiàn)一歲多的兒子與普通孩子有些不一樣：聽(tīng)不懂指令，叫他不應(yīng)，與人沒(méi)有眼神對(duì)視，白天總喜歡翻抽屜，晚上則整宿地哭鬧……后來(lái)，一個(gè)曾照顧過(guò)孤獨(dú)癥兒童的親戚提醒他：“這可能是孤獨(dú)癥�！�

　　謝裕福和妻子隨即帶孩子到廣州的醫(yī)院檢查。“醫(yī)生一檢查，就確診了軻軻是孤獨(dú)癥譜系障礙，典型的語(yǔ)言障礙、刻板行為、社交障礙等�！敝x裕福說(shuō)。

謝裕福和兒子。

　　盡管此前查閱過(guò)孤獨(dú)癥的相關(guān)資料，但真正確診時(shí)，夫妻倆還是難以接受，“孩子?jì)寢審膹V州一路哭著回來(lái)，我也心情沉重�！薄�

　　但謝裕福很快振作起來(lái)，把兒子送到康復(fù)機(jī)構(gòu)接受干預(yù)。彼時(shí)，他是惠州一家大型公司的主管，年薪過(guò)十萬(wàn)元。起初，謝裕福還想著一邊工作，一邊照顧孩子，但軻軻需要貼身照顧，頻繁地請(qǐng)假，讓他兩頭都難以顧全。為此，在孩子確診三個(gè)月后，他辭去工作，專(zhuān)心負(fù)責(zé)兒子的康復(fù)訓(xùn)練和生活起居。

　　孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的艱辛遠(yuǎn)超謝裕福的想象。比如教孩子說(shuō)話，幾個(gè)簡(jiǎn)單的字詞，普通孩子教幾遍就學(xué)會(huì)了，軻軻需要日復(fù)一日、成千上萬(wàn)次教才能學(xué)會(huì)。最讓謝裕福崩潰的是，軻軻有段時(shí)間經(jīng)常趁人不注意把大便拉在床上，甚至還把大便糊在床單上、墻上……謝裕福和妻子只能一次次沖洗。

　　即使無(wú)數(shù)次瀕臨崩潰，謝裕福和妻子也從未想過(guò)放棄。因?yàn)樵谌諒?fù)一日的康復(fù)訓(xùn)練中，軻軻也逐漸有了進(jìn)步，學(xué)會(huì)了叫爸爸、媽媽?zhuān)�還掌握了掃地、曬衣服等生活技能，這讓謝裕福相信：“只要掌握正確的干預(yù)方法，就能讓孩子慢慢變好�！彼�也由此開(kāi)始深入學(xué)習(xí)特殊教育的專(zhuān)業(yè)知識(shí)。

　　成為特教老師，為更多特殊孩子照亮前行的道路

　　2019年，軻軻到了上小學(xué)的年紀(jì)，但他的能力還達(dá)不到上小學(xué)的水平，該何去何從？剛好他現(xiàn)在任職的這家特教機(jī)構(gòu)招收特教教師，謝裕福抓住機(jī)會(huì)，通過(guò)考核成為一名特教教師，同時(shí)也帶著軻軻到這里干預(yù)。在這里，他不僅見(jiàn)證著軻軻的點(diǎn)滴進(jìn)步，還擔(dān)任教學(xué)督導(dǎo)工作，開(kāi)發(fā)康復(fù)教材和課件，幫助年輕特教老師成長(zhǎng)，和許多星孩父母交流育兒心得。

謝裕福裕其他特殊孩子交流。

　　時(shí)光匆匆，轉(zhuǎn)眼謝裕福就到了不惑之年，“萬(wàn)一以后我們不在了，軻軻怎么辦？”同時(shí)，看到其他正常的孩子，他也忍不住羨慕起來(lái)……在各種復(fù)雜因素的影響下，夫妻倆決定再生一個(gè)孩子。

　　2021年，小兒子出生了，這個(gè)會(huì)撒嬌、會(huì)甜甜地叫爸爸媽媽的孩子，讓夫妻倆享受到了為人父母的幸福。

　　但小兒子出生不久，軻軻卻出現(xiàn)了行為倒退的現(xiàn)象——此前能自己上廁所的他開(kāi)始尿褲子，之前會(huì)自己洗澡的他卻不擦干身上的水就走出來(lái)，夜晚又開(kāi)始吵鬧不睡覺(jué)了……這讓謝裕福挫敗感非常強(qiáng)，甚至一度懷疑之前的方法對(duì)不對(duì)，“自己的孩子都教不好，怎么教別人的孩子？”

　　不過(guò)，謝裕福很快意識(shí)到，小兒子的出生，吸引了更多人的關(guān)注。軻軻出現(xiàn)這些行為，或許是他表達(dá)需求、渴望得到關(guān)注的一種方式，“我應(yīng)該給予他更多的包容、溫柔和關(guān)愛(ài)。”

　　在謝裕福的耐心引導(dǎo)下，近一年來(lái)，軻軻的狀態(tài)也在慢慢變好�！坝袝r(shí)我覺(jué)得，軻軻來(lái)到我的生命里，是上天給我的使命�！敝x裕福說(shuō)，“他讓我成為一座橋——讓更多人看見(jiàn)‘星星的孩子’，也讓更多父親明白，他們的肩膀不僅能扛起生活，還能托起一整個(gè)宇宙。”

　　未來(lái)，他也將繼續(xù)堅(jiān)守在特教領(lǐng)域，陪伴軻軻康復(fù)，為更多特殊孩子照亮前行的道路。

　　王立輝：

　　“希望成為孩子們的守護(hù)者、引領(lǐng)者和支持者”

　　“摘下這個(gè)小桿桿，把塑料葉子放上去，再加個(gè)托固定，這樣就做好了……”這是最近王立輝每天要重復(fù)無(wú)數(shù)遍的話。他在一家民辦的殊教育機(jī)構(gòu)擔(dān)任助教老師，主要是為16歲以上的大齡心智障礙者提供居家生活自理、職業(yè)技能、庇護(hù)性就業(yè)等康復(fù)訓(xùn)練，21歲的女兒也是他的學(xué)生之一。

　　4年前，在企業(yè)工作的王立輝轉(zhuǎn)行做特教教師，有現(xiàn)實(shí)生活的客觀原因，但更多的是出于一位父親對(duì)孩子的關(guān)愛(ài)，“希望能給予她以及和她一樣的孩子，足夠的愛(ài)和安全感。”

　　兩個(gè)孩子都有不同程度的智力發(fā)育遲緩，夫妻相繼轉(zhuǎn)做特教教師

　　今年46歲的王立輝是黑龍江人，2006年，他們夫妻離開(kāi)老家和2歲的女兒小宇，來(lái)到惠州打工，打算穩(wěn)定下來(lái)后才把家人接過(guò)來(lái)。但2008年，老家的一通電話，打亂了王立輝的計(jì)劃。

　　在老家?guī)兔�帶孩子的王立輝父母，發(fā)現(xiàn)這個(gè)孫女和普通的孩子不一樣：三四歲了，說(shuō)話發(fā)音不清楚，也很少與人互動(dòng)。父母讓王立輝“趕緊帶孩子去醫(yī)院看看”。

　　王立輝也不敢耽誤，他把小宇接到惠州，帶她去廣州的醫(yī)院檢查，“醫(yī)生說(shuō)是智力發(fā)育遲緩，她的認(rèn)知能力、生活自理能力和適應(yīng)社會(huì)的能力都要比同齡人差一些。”

王立輝和女兒。

　　女兒出現(xiàn)這種情況，王立輝夫妻倆都感覺(jué)“不好受”，決定把孩子帶在身邊好好引導(dǎo)。從那之后，本身就從事幼教的妻子把孩子帶到幼兒園，悉心教導(dǎo)。

　　7歲的時(shí)候，小宇上了小學(xué)，隨班就讀，“成績(jī)是差些，但也認(rèn)識(shí)了一些字，會(huì)做簡(jiǎn)單的加減法。”王立輝說(shuō)，但小宇還是沒(méi)辦法和同齡的孩子玩到一起，“她看起來(lái)總是很孤單。”

　　夫妻二人經(jīng)過(guò)多番思量，決定再要個(gè)孩子，“希望兩個(gè)孩子有個(gè)伴。”2012年，王立輝的小兒子出生了，可沒(méi)想到的是，小兒子三四歲時(shí)也被確診為智力發(fā)育遲緩，但癥狀比小宇輕一些。

　　醫(yī)生曾建議王立輝夫婦去做檢查，可能是遺傳因素導(dǎo)致的。但王立輝認(rèn)為，“什么原因不重要了，既然這兩個(gè)特殊的孩子選擇了我們做父母，我們也要做合格的父母。”

　　小宇念完了小學(xué)，沒(méi)有再跟著上中學(xué)了。為了更好地照顧女兒，王立輝的妻子從幼教轉(zhuǎn)去做特教老師，繼續(xù)把女兒帶在身邊。2021年，王立輝所在的企業(yè)關(guān)閉了在惠州的工廠，失業(yè)的他在妻子的建議下進(jìn)入特殊教育行業(yè)。

　　“這個(gè)決定并非一時(shí)沖動(dòng)�！蓖趿⑤x說(shuō)，這些年主要是妻子在照顧兩個(gè)孩子，而這倆孩子是大概率是一直需要父母陪伴照顧的，“我應(yīng)該和妻子并肩戰(zhàn)斗，擔(dān)起丈夫和父親的責(zé)任�！�

　　幫助心智障礙群體找到適應(yīng)社會(huì)規(guī)則的方式

　　王立輝進(jìn)入了妻子所在的特教機(jī)構(gòu)，并通過(guò)了孤獨(dú)癥康復(fù)教育上崗培訓(xùn)考核，成為了一名特教老師，主要為大齡的孤獨(dú)癥、智力障礙、唐氏綜合征、腦癱等心智障礙群體提供職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練。

王立輝平時(shí)的工作主要是為大齡心智障礙群體提供職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練。

　　成為特教老師，他面對(duì)的不僅是自家的孩子，還有十幾個(gè)特殊的孩子。采訪當(dāng)天，王立輝要教他們做塑料葉子手工活，雖然只有三四個(gè)簡(jiǎn)單的步驟，但大多難以安安靜靜地完成。王立輝不僅要一遍遍講解并示范，還要時(shí)刻留意現(xiàn)場(chǎng)的情況——安撫情緒躁動(dòng)的孩子，把離開(kāi)座位的孩子勸回去等。

　　小宇是其中比較安靜且能較好執(zhí)行指令的孩子，這讓王立輝倍感欣慰。一家有兩個(gè)特殊孩子，在外人看來(lái)或許是比較“悲慘”的，但看到自己的兩個(gè)孩子比許多特殊孩子狀況都要好些，王立輝又覺(jué)得自己也是幸運(yùn)的。特別是小宇經(jīng)過(guò)多年的康復(fù)訓(xùn)練，已具備基本的生活自理能力，會(huì)坐公交車(chē)和打車(chē)，能自己外出購(gòu)物、還能獨(dú)自去接弟弟放學(xué)，甚至差點(diǎn)就獲得了工作機(jī)會(huì)。

　　今年年初，小宇參加市殘聯(lián)組織的招聘會(huì)，順利通過(guò)一家企業(yè)的面試和體檢，企業(yè)也同意錄入她了，但最終卻沒(méi)有通知她去上班。后來(lái)得知企業(yè)出于各種顧慮，不放心小宇來(lái)上班。

　　“小宇知道后很失落，給她解釋?zhuān)�她也難以理解為什么答應(yīng)的事情說(shuō)變就變了�！蓖趿⑤x說(shuō)，相比掌握一項(xiàng)職業(yè)技能，了解和適應(yīng)社會(huì)規(guī)則對(duì)心智障礙群體來(lái)說(shuō)才是最難的，也是最重要的。

　　幫助大齡心智障礙群體找到適應(yīng)社會(huì)復(fù)雜規(guī)則的方式，正是王立輝目前努力的方向。“我希望成為孩子們的守護(hù)者、引領(lǐng)者和支持者�！蓖趿⑤x說(shuō)，給他們足夠的愛(ài)和安全感，幫助他們找到適合自己生活的方法，永遠(yuǎn)做他們堅(jiān)強(qiáng)的后盾。

　　采訪尾聲，有個(gè)孩子哭鬧著想要回家，王立輝在耐心安撫，一旁的小宇拿了個(gè)包子遞給這個(gè)孩子：“別哭了，給你吃包子。”孩子依然在哭鬧，但此刻的王立輝確信：愛(ài)的回響，終會(huì)穿越孤獨(dú)的迷霧。

　　統(tǒng)籌：惠報(bào)全媒體記者香金群

　　文/圖/視頻：惠報(bào)全媒體記者香金群 駱國(guó)紅